Table ronde : Parents vieillissants d'enfants avec TSA et dépendants, quelles possibilités ?

Nous créons des ressources hors-du-commun qui aident les enfants à besoins spécifiques à s’épanouir. Nous pensons que chacun d’entre eux a droit à des solutions qui correspondent parfaitement à leurs besoins particuliers.

Ideereka , prononcé aï-di-ré-ka:

• « Ide- » comme « idée », car c’est de là que tout démarre pour nos ressources. Nous le prononçons aïdi, comme en anglais car nous aspirons à aider les enfants partout dans le monde.
• « -ereka » comme Eureka ! Eὕρηκα, mot qui vient du grec et qui signifie « j’ai trouvé ». Nous espérons être la solution pour vous !

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Ferdousse Talis Belfodil est psychologue et enseignante chercheur à l’Université de Paris. Elle réalise un doctorat sur l’intelligence des personnes autistes dites« sévères ».

Elle a dirigé des plateformes de diagnostics dans l’action précoce des troubles neurodéveloppementaux et a rencontré dans le cadre de ces différents postes des centaines de familles lui ayant témoigné leur extrême inquiétude face au devenir de leurs enfants. 

Et pour cause, il existe aujourd’hui très peu d'études sur le vieillissement des personnes avec TSA. Il en existe encore moins concernant les parents vieillissants d’adulte TSA. Ce stress persistant revêt différentes intensités en fonction de l’existence de solutions adaptées.  De nombreuses études ont montré avec une grande constance que les parents d’enfants autistes sont beaucoup plus angoissés face à l’avenir que les parents dont les enfants présentent des incapacités telles que la trisomie 21 ou la paralysie cérébrale (Eisenhower et al., 2005 ; Siklos et Kerns, 2006 ; Stores et al.,1998). La corrélation est forte entre manque de solutions adaptées et grande angoisse face à l’avenir chez les parents de personnes autistes. Des inquiétudes qui, tout compte fait, sont légitimes au regard de la littérature et des carences existantes dans ce champ.

Quelles solutions existent aujourd’hui ? Et comment penser les solutions de demain, et faire en sorte qu’elles tiennent comptent et garantissent l’application des recommandations de la HAS ? 

Ferdousse connaît fort bien ces inquiétudes puisqu’elles les partagent dans son quotidien avec ses parents : grande sœur d’un jeune autiste, elle souhaite apporter des pistes de réflexion pour les solutions de demain.

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Melissa Elies est une intervenante éducative et assistante de vie, elle possède une grande expérience de travail avec des personnes autistes de divers niveaux d'autonomie. Aujourd'hui, grâce à son métier et à de nombreuses formations liées, elle accompagne enfants et adultes, mais aussi leurs familles dans des structures médico sociales, en groupe, en individuel, sur du domicile et dans une ferme. Ce qui la fascine est de créer des outils pédagogiques adaptés, échanger avec les proches qui vivent avec eux au quotidien et former ses pairs à l'autisme. Après avoir été Lauréate de l'Institut de l'Engagement, elle est actuellement bénévole pour certaines de leurs actions et accompagne des jeunes Lauréats intéressés par la thématique de l'autisme.

Melissa se joint aux témoins de la table ronde "Parents vieillissants d'enfants avec TSA et dépendants, quelles possibilités ?", une discussion sur les enjeux auxquels sont confrontés les parents vieillissants ayant des enfants autistes et dépendants à la maison. Son expérience professionnelle en tant qu'intervenante éducative et assistante de vie auprès de personnes autistes, ainsi que son désir de partager ses connaissances avec les autres, font d'elle une intervenante très qualifiée et précieuse pour cette table ronde.

Cette description a été écrite par Ideereka et n'a pas encore été révisée par l'intervenant, aussi des erreurs peuvent subsister. Nous nous efforcerons de pouvoir vous proposer au plus vite une version finale.